Desde el 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) designó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down para fomentar la conciencia pública sobre esta discapacidad y recordar a la sociedad que las personas con esta condición tienen la misma valía y dignidad que cualquier otra.
En 1866, Langdon Down, en su artículo ‘Observaciones sobre una clasificación étnica de idiotas’, por primera vez describió al grupo de personas con el síndrome que actualmente lleva su nombre. Inicialmente los asoció con los mongoles, nómadas de la región de Mongolia, debido a las características físicas similares del grupo de pacientes estudiado.
El término ‘mongolismo’ dejó de utilizarse a principios de la década de 1960 por considerarlo inadecuado, y actualmente dicho término se considera peyorativo, al igual subnormales o retrasados, los cuales están en desuso. A pesar de esto, la inclusión de las personas con Síndrome de Down es un tema al que le queda camino por recorrer.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), el Síndrome de Down es un tipo de retraso mental causado por material genético extra en el cromosoma 21. Lo anterior puede deberse a un proceso llamado no disyunción, es decir, que el material genético no logra separarse durante la formación de los gametos, lo que resulta en un cromosoma adicional. Las causas de esta disyunción son desconocidas, pero se cree que guarda alguna relación con la edad de la madre
Terapia física y estimulación, claves para su desarrollo
Un bebé con Síndrome de Down necesita recibir, a 40 días de nacido, terapia física para caminar desde el año y medio o dos años. Si no, puede tardar hasta seis años en caminar además de retrasarse la capacidad de hablar y el control de los esfínteres.
María Magdalena Vázquez es presidenta del Patronato de Gigi’s Playhouse México I.A.P, y asegura que todos los niños en esta condición pueden desarrollarse si reciben la estimulación correcta.
“Si se les estimula con la metodología adecuada, pueden leer y hablar igual que cualquier otra persona, en realidad solo su desarrollo es más lento y tienen una discapacidad cognitiva, pero ésta es menor entre más estímulo y desarrollo”, compartió.
Gigi’s Playhouse es una red de centros que inició en Chicago, el único centro fuera de EUA está en Querétaro. No es una escuela sino de un centro donde dan a las personas con Síndrome de Down los recursos necesarios para empoderarlos y ayudarlos a desarrollar sus habilidades motoras, sociales y cognitivas.
Vázquez Mena detalló que ofrecen terapias gratuitas que en el sector privado suelen ser costosas. También orientan en la educación. Pocas escuelas reciben niños con esta condición, por eso orientan a los padres sobre a dónde acudir.
“Los niños tienen que ir a la escuela para socializar y ser independientes. Queremos ir a las escuelas para dar información; recordar que no es una enfermedad, es una condición genética, de ser y estar en el mundo”
Deporte, espacio de inclusión y desarrollo
Para las personas con discapacidad, no sólo aquellas con Síndrome de Down, el deporte es un espacio en el que pueden socializar e integrarse sin ser juzgados por su condición.
La coordinadora del Departamento Adaptado del INDEREQ, Patricia Valle –medallista paralímpica–, consideró que el impacto del deporte en alguien con discapacidad es invaluable, no es solo un fortalecimiento físico sino emocional.
“La actividad deportiva los relaja y su hiperactividad disminuye. Su seguridad y autoestima suben, disfrutan y el resultado son los logros deportivos. Los papás, al ver que el deporte los ayuda, mitigan su miedo”
El Programa de Deporte Adaptado ofrece gimnasia rítmica, taekwondo, natación, karate, atletismo y futbol.
Verónica Santana, coordinadora nacional de parataekwondo, explicó que “mejora su condición física y beneficia su lenguaje. Las instrucciones tienen que ser claras y precisas, las repiten y con el tiempo amplían su vocabulario. Desarrollan la memoria y mejora su neuroplasticidad. Estimulan su capacidad visual, auditiva y disciplinaria” explicó
Discapacidad en lugar de incapacidad
