El expelotero y músico puertorriqueño Bernie Williams sabe de primera mano lo que se siente al ver cómo se apaga la vida de un familiar cercano a consecuencia de una enfermedad terminal.
En su caso, fue su papá, Bernabé Williams, quien en 2001 falleció víctima de una enfermedad conocida como fibrosis pulmonar idiopática (FPI o IPF, por sus siglas en inglés), una condición que provoca la cicatrización o engrosamiento de los pulmones sin una causa conocida. De hecho, el término “idiopática” refiere a que no se conoce qué causa esta dolencia.
Esta dura experiencia lo ha llevado a convertirse en el portavoz de la campaña “Sin Aliento”, creada por la farmacéutica Boehringer Ingelheim, que busca crear conciencia entre los ciudadanos para que se chequeen con un neumólogo si entienden que padecen esta enfermedad.
“Con esta campaña se busca concientizar a la comunidad acerca de la fibrosis pulmonar idiopática, que es una enfermedad que no es muy común, pero tampoco es rara. Es cuatro veces más común que la enfermedad de Lou Gehrig (la esclerosis lateral amiotrófica). Lo que queremos es ver si se pueden diagnosticar más casos para tener más datos para poder hacer más estudios para tratar de buscar una cura”, declaró el poseedor de cuatro anillos de Serie Mundial e igual cantidad de guantes de oro en entrevista con este medio.
El exjugador de los Yankees de Nueva York agregó que las personas que desarrollan esta enfermedad tienen un promedio de vida de entre tres a cinco años tras el momento de ser diagnosticados. Sin embargo, mientras más temprano se diagnostique, más oportunidades tienen de alargar y mejorar su calidad de vida.
“Esta condición es bien devastadora. Causa la cicatrización de los pulmones, que te limita tu capacidad de respirar progresivamente hasta que llegas al punto de que no puedes respirar más”, explicó.
La iniciativa, que inicialmente fue anunciada por el exdeportista el verano pasado, viene acompañada de una campaña a través del portal cibernético “Sin Aliento”, en el que se puede encontrar información valiosa sobre este trastorno y ver videos de profesionales de la salud, pacientes y cuidadores, que hablan de su experiencia.
Williams observó que los síntomas de la FPI pueden confundirse con otras enfermedades, como el asma, pulmonía y bronquitis. Por eso insiste en que las personas vayan a un neumólogo si sienten comienzan a experimentar una tos seca persistente, fatiga, dificultad para respirar y dolor en el pecho.
“Nuestra exhortación es que, si las personas tienen estos síntomas, se los tratan. Pero si los mismos persisten por unos tres meses sin mejorar, vayan al neumólogo para que ese profesional pueda hacerles la prueba para determinar si padecen o no fibrosis pulmonar idiopática”, puntualizó quien fuera nominado a los Premios Latin Grammy en 2009 por la grabación “Moving Forward”.
Según datos ofrecidos por el guitarrista, esta condición afecta a unos 132,000 estadounidenses anualmente. Agregó que la comunidad latina es más propensa a padecerla y afecta más a los hombres que a las mujeres.
La experiencia con su papá
Williams recordó que padre, quien era una persona muy activa, comenzó a experimentar una tos seca y una fatiga que no se le iba. Pero como muchas personas, pensó que era algo pasajero. No fue hasta que la situación comenzó a empeorar, que visitó a varios médicos hasta que un especialista dio con el terrible diagnóstico.
“Para nosotros fue bien devastador. Mi papá era una persona bien activa. Él fue quien me enseñó a tocar guitarra y me guió en mis primeros pasos en el béisbol. Se pasaba entrenando con nosotros y compartiendo. Pero llegó un momento en que su nivel de actividad comenzó a mermar. Nosotros nos preguntamos: ‘¿Qué está pasando?’. Pero tú sabes cómo son las personas de la vieja guardia, que no quieren ir a los doctores y lo resuelven con remedios naturales”, contó.
“Su condición continuó deteriorándose hasta el punto en el que decidimos llevarlo al médico. Pero en la comunidad no había tanta información de esta enfermedad. Así que lo fuimos llevando de médico primario en médico primario y le seguían recetando cosas para aliviar los síntomas, pero no daban con el diagnóstico correcto. Nos tardamos casi cinco años en tener el diagnóstico correcto. Después de eso, nos duró como tres añitos más”, compartió.
Bernie Williams, padre, murió en 2001, dejando a sus hijos Bernie e Hiram y a su esposa, Rufina “Miña” Figueroa Concepción.
“Uno sigue con la esperanza. Porque mi papá era como Superman. Era indestructible. Él era el tronco. Para nosotros fue devastador verlo deteriorarse poco a poco”.
Bernie Williams en campaña contra la fibrosis pulmonar idiopática
