La ELA o esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a millones de personas en el mundo, de hecho, se diagnostican tres casos al día, según datos de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adEla). La fisioterapia es parte del tratamiento y, aunque la actividad física contribuye a mejorar la calidad de vida en estos casos, no impide el avance de la patología. “Es importante que los pacientes no se genere falsas esperanzas sobre el deporte. A día de hoy, una neurona motora destruida no se va a recuperar a través del ejercicio físico”, explica Raúl Escudero, fisioterapeuta de la adEla.
Por otra parte, “la reducción de la actividad física, en particular si es prolongada, produce atrofia muscular, favorece la aparición de la osteoporosis y reduce la fuerza de los tendones y los ligamentos y osteoporosis”, recuerda Julio Rodríguez, también fisioterapeuta de la adEla. En su opinión, la pérdida de la fuerza debido a la inactividad y al desuso puede debilitar significativamente a los individuos con ELA. En este sentido, ambos insisten en que la actividad física incluye acciones diarias desde subir las escaleras hasta labores como cuidar el jardín.
Consejos para evitar lesiones en personas con ELA
¿Qué precauciones deben tener estos pacientes a la hora de hacer ejercicio? Según Jesús Esteban, director de la Unidad de la ELA del Hospital 12 de Octubre, en Madrid, y miembro de la Sociedad Española de Neurología (SEN), lo fundamental es ser muy precavidos. “Hay dos cuestiones claves: la identificación de los músculos afectados para evitar las sobrecargas y, en relación con ello, y tener presente que éstos mismos músculos pueden desencadenar caídas y otras lesiones”, detalla. Este especialista pone como ejemplo que, si el tobillo está debilitado disminuye la estabilidad y puede favorecer tropiezos simplemente andando o bajando las escaleras. Sin embargo, precisa que depende mucho de la situación y la evolución de cada uno.
A estas recomendaciones Escudero añade “evitar la fatiga excesiva y vigilar la frecuencia cardiaca y la saturación de oxígeno durante el ejercicio”. Por ello, desaconseja “cualquier actividad de alta intensidad que provoque fatiga y dolor muscular”. Pero, ¿cómo reconocer si una actividad es demasiado intensa? “Los signos que lo indican son los calambres, el dolor y/o debilidad en los músculos trabajados en las horas y días siguientes”, enumera este fisioterapeuta.
Ejercicios recomendados para pacientes con ELA
En este punto Esteban advierte de cualquier tipo de actividad debe estar pautada por un fisioterapeuta, adaptada a cada caso y dirigida al mantenimiento de la condición física. “También convine hacer estiramientos para fortalecer las articulaciones y prevenir las contracturas, así como trabajar los músculos respiratorios que también suelen estar afectados.
Por su parte, Escudero explica que el deporte más apropiado puede ir encaminado a mejorar la movilidad, la flexibilidad, la fuerza y el tono muscular o la capacidad aeróbica. “En función de la etapa de la enfermedad, las actividades dentro del agua pueden ser beneficiosas por la ayuda que se obtienen a través de la flotabilidad y por la variedad de ejercicios que se pueden realizar”, matiza. Para ilustrar las aportaciones de cada práctica, este experto propone:
El yoga o el taichí. Mejora la flexibilidad y el control de la respiración y, además son disciplinas que se pueden adaptar a las características del paciente.
Ejercicios contra resistencias muy ligeras. Son útiles para trabajar la fuerza y el tono muscular aunque se aconseja hacerlos en series cortas con largos periodos de descanso.
Actividades para mejorar la capacidad aeróbica. En este apartado Escudero incluye la natación, andar y montar en bicicleta.
La importancia de la alimentación
La pérdida de masa muscular está relacionada con una menor supervivencia, tal y como explica Ángel Aledo Serrano, neurólogo del Hospital Ruber Internacional de Madrid. “La nutrición es fundamental en el manteniendo de la calidad de vida, más en ellos, y por eso se suele consensuar con el paciente la utilización de peg, para apoyarle en la alimentación”, detalla. El peg es una sonda percutánea que puede combinarse con la ingesta vía oral.
En cuanto a las pautas dietéticas en estos casos, Aledo comenta que “lo más importante es mantener un aporte proteico adecuado, a veces, este proviene de la sonda y ya el resto de alimentos vía oral, son aquellos de los que el paciente quiere disfrutar”.
Según Aledo, la nutrición y la rehabilitación se unen al abordaje multidisciplinar, junto con la neurología y la neumología, que precisan los afectados por esta patología y, que actualmente, se trabaja en las unidades de ELA aunque no todos los hospitales disponen de una. “El consejo genético es fundamental en los casos familiares, que son infrecuentes pero también relevantes”, concluye.
Deporte y ELA, sugerencias para prevenir lesiones
