A Cristina Suárez su madre le prohibió jugar en la calle, caminar mucho, e intentar correr durante su niñez. Creía que, de intentarlo, su hija podría terminar con una pierna rota, pero ambas saben ahora que no será así. A sus 17 años, los entrenadores de atletismo se ‘pelean’ por tener en su equipo a una deportista de su carácter.
A Cristina le diagnosticaron paraparesia espástica, una enfermedad poco común en el que se afectan las extremidades inferiores. Eso explica que camine con dificultad, redoblando esfuerzos para lograr apoyarse en sus piernas y darles movilidad.
“No puedo subir escalones altos porque las piernas no me dan y pierdo el equilibrio fácil. Ellas están algo dobladas y tiesas, así que me hacen tambalear”, explica la joven, mientras analiza su forma de caminar y correr: balanceán-
dose de un lado a otro.
Recuerda que, hace algunos años, se cuestionaba por “haber nacido así”. Incluso lo hacían sus padres, su familia y compañeros.
A los 15 años, cuando se atrevió a preguntarle a su papá por qué la había rechazado al nacer, el contestó: “Nunca había tenido un hijo defectuoso”. Cristina rompió en llanto de inmediato, aunque ahora sabe que esto no es así.
“Muchos sienten lástima cuando conocen a alguien con alguna condición de discapacidad y dicen ‘ay pobrecitos’, pero quiero que sepan que no tenemos nada de pobres. Pobres los que sin tener discapacidades, que a pesar de la belleza o el dinero, no se quieren a ellos y no le encuentran sentido a la vida”, dice Cristina, convencida que su condición no es un ‘defecto’.
“Soy distinta, no soy común y es simplemente eso”, agrega la joven, estudiante de segundo semestre de psicología en la Universidad del Norte.
Lo común, por ejemplo, sería que un niño aprenda primero a caminar y luego a leer y a escribir, pero con Cristina ocurrió lo contrario. Sus primeros pasos los dio a los tres años, cuando ya replicaba los cuentos de Rafael Pombo, en especial el de Rin Rin Renacuajo.
La joven, de tez blanca y cabello castaño largo, es la cuarta hija de un total de seis. “Es la más inteligente de todas”, destaca su madre, Xiomara Guzmán.
“El resto de mis hijos no tienen ninguna condición de discapacidad, pero ella les gana a todos. Yo ni siquiera pensé que llegara a la universidad, pero ella ha demostrado ser muy talentosa”, dice Guzmán.
Ante esas confesiones, Cristina sonríe. Cuenta que el día que se matriculó para iniciar sus estudios de pregrado, había pedido permiso a su madre para salir con amigos y no para adelantar un proceso con Icetex. En ese momento, sabía que el miedo de su Xiomara por los obstáculos que ella podría enfrentar en una universidad, no le permitirían dar su brazo a torcer. No era no.
“Es que yo pensaba ¿cómo va a hacer para coger o subirse a un bus, para caminar sola y sin barandas? ¿Quien la ayudará?”, recuerda la mamá.
La respuestas a esos cuestionamientos ya están resueltos. Cristina camina todos los días desde su casa, en el barrio Villa Estefany de Soledad, hasta La Nevada, cerca a la terminal, para tomar un bus que la lleve a la Uninorte. Explica que, si hay escaleras muy altas, pide al favor al conductor que tenga paciencia y que alguien le ayude a subir en él. En el ‘peor’ de los casos, deja que bus siga su rumbo y espera por otro.
“Siempre hay alguien dispuesto a ayudar y en la universidad nunca me falta el apoyo. Si siento que el maletín es muy pesado o si necesito compañía para tomar el bus, siempre hay alguien presto a eso”, asegura Cristina, quien hace parte del programa Uninorte Incluyente.
Esa iniciativa, manifiesta, le ha permitido convencerse más que “no hay nada que no pueda hacer”. Por eso, dice sentirse representante y defensora de todo el que padezca una condición de discapacidad.
¿Cómo no hacerlo? Si por tanto tiempo creyó que significaba una “carga” para su familia y que jamás podría, pero ahora practica atletismo y se consagra como medallista en competencias de hasta 200 metros.
De eso se dio cuenta cuando estaba en noveno grado. Tenía 14 años y por primera vez un profesor de Educación Física, Jorge Romero, le hablaba sobre los Intercolegiados Súperate, en los que ella podría participar con su condición de discapacidad.
“Estaba acostumbrada a quedarme sentada durante mis clases de deportes porque todos pensaban que no podría”, recuerda Cristina.
Sonriente, afirma que todo eso ha quedado atrás. Seguirá corriendo, estudiando para graduarse como psicóloga y ayudando a su mamá. Espera luego hacer una maestría y “poder inspirar a muchas personas más”.
“Estoy en el lugar y momento correcto”, dice Cristina.
En el mundo
En todo el mundo las personas con condición de discapacidad registran peores resultados sanitarios, peores resultados académicos, una menor participación económica y unas tasas de pobreza más altas que las personas sin discapacidad, según el más reciente informe de la OMS. Lo anterior es consecuencia, en su mayor parte, de los obstáculos que entorpecen el acceso de estas personas a los servicios de salud, educación, el empleo, transporte, o la información.
Apoyo
A través de la secretaría de Gestión Social, el Distrito ofrece cualificaciones a padres de niños en condición de discapacidad que estén inscritos en los programas de primera infancia. En total son los 120 los docentes especializados en neuropsicopedagogía y 36 instituciones públicas que garantizan el acceso a la población con discapacidad. La Secretaría de Salud, por su parte, brinda ayudas técnicas (silla de ruedas, muletas, bastón) mediante su oficina de Promoción Social y el Centro de Oportunidades apoya en la inclusión laboral. Además, en convenio con la Universidad del Norte, el Distrito desarrolla un registro de personas en condición de discapacidad, ‘Mi parte tu parte’, con el fin de consolidar una base de datos distrital. En caso de ser o conocer a alguna persona en condición de discapacidad, se puede comunicar a los teléfonos 3199985 o 3015105101.
En el ámbito deportivo, Barranquilla cuenta con ligas deportivas en las que se entrenan 2.000 deportistas con algún tipo de discapacidad. También en las Casas Distritales de Cultura se ofrecen formaciones a este tipo de población, especialmente en artes plásticas, danza, música y teatro.
La paraparesia espástica, un tipo de parálisis cerebral
El director científico de la Fundación Clínica Campbell, Juan Gabriel Reátiga, explicó que la paraparesia espástica corresponde a un tipo de parálisis cerebral en la cual “no se logra un control muscular de los miembros inferiores”, tal como ocurre con Cristina Suárez.
“En este caso se genera una contractura exagerada de todos los grupos musculares de los miembros inferiores, por lo cual toma e nombre de espástica”, precisó el experto.
En términos generales, esta condición de discapacidad puede clasificarse en los siguientes tipos: cuadriplejia (cuatro extremidades), hemiplejia (miembro superior e inferior del mismo lado), paraplejia (ambos miembros inferiores) y monoplejia (una sola extremidad). Sin embargo, según explicó el especialista, la paraparesia puede ser flácida o espástica, si se tiene un cuenta el estado muscular.
Sobre el tratamiento para este trastorno, el experto indicó que deberá ir encaminado a tratar las limitaciones que se tengan. Por ejemplo, señaló que se pueden realizar tenotomias a nivel de la ingle para permitir el movimiento de la cadera, o tenotomias de Aquiles para poder corregir la deformidad en los pies y así permitir el uso de calzado de manera adecuada.
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