Josh Basile iba a ir a visitar esa maldita fábrica de cigarros.
En los doce años desde que una ola lo hizo golpear contra el fondo del océano y fracturó sus vértebras C-4 y C-5, dejándolo cuadripléjico, Basile, de 31 años, aprendió a conseguir lo que quería. Le tomó un tiempo encontrar la combinación de resolución, creatividad y paciencia necesarias para avanzar. Pero Josh lo logró. Así que no quedaban dudas. Iba a visitar esa fábrica.
Antes de llegar a La Habana a principios de esta primavera, Josh había pasado por largos periodos de rehabilitación, había recuperado y luego vuelto a perder el uso parcial de sus manos. Se había graduado en la universidad, obteniendo luego su título de abogado. Fundó una organización sin fines de lucro, Determined2Heal (DeterminadosASanar), y SPINALpedia, una comunidad en línea para personas con lesiones medulares.
Le encontró un sentido a los deportes. Antes de su accidente, Josh era un entusiasta jugador de golf y un jugador de tenis universitario. Después, él comenzó a probar actividades como parapente y paracaidismo acrobático bajo techo. Inventó una versión adaptada de golf, golf con honda, que llevó con él a Cuba.
Después de su accidente, los deportes le dieron a Josh la oportunidad de sentirse simplemente Josh –de sumergirse en la competición y buscar dentro de sí destrezas que lo trascendieran. El viaje a Cuba no era en sí mismo un viaje deportivo –pero los deportes eran parte del sendero a ese viaje. En primer lugar, lo hicieron posible. Hicieron que Josh dispusiera de la experiencia y los medios para conseguir un catamarán de 60 pies (18 metros) accesible con sillas de ruedas para que él y unos pocos amigos –dos de ellos también en silla de ruedas y también atletas– cruzaran los Estrechos de Florida, desde Key West hasta Cuba.
¿Por qué Cuba? Y por qué no. Porque parecía absurdo. La idea en realidad surgió a partir de una broma entre Josh y el capitán del «Impossible Dream» (Sueño imposible), al que había conocido el año anterior.
¿Por qué Cuba? Porque estaba tan alejado de su zona de confort como nunca lo hubiera imaginado. Y si iba a viajar a Cuba en una silla de ruedas motorizada de 450 libras (204 kg), quería hacerlo bien.
En todo ese contexto, entrar a un edificio y observar cómo se enrollan unos pocos cigarros podría no resultar tan difícil. Pero esa es otra de las cosas a las que uno debe acostumbrarse después de una lesión en la médula: algunas cosas –y no solo cosas aparentemente frívolas como visitas a fábricas de cigarros– toman más tiempo que antes.
Visitar la fábrica no era un problema. Tenía un elevador que funcionaba. El problema, en primer lugar, era entrar al edificio: para llegar al elevador, había que trepar cinco escalones muy empinados.
Josh estaba preparado para esto. Josh está preparado para todo. Cuando uno es cuadripléjico, aprende a anticiparse a los hechos –no hay forma de evitarlo. Josh trajo rampas portátiles con él a Cuba, que le permitieron subir y bajar bordes de acera y escaleras cortas con su silla motorizada. Pero esta vez, la rampa no era suficiente. Si trataba de acelerar para subir por la rampa, su silla se volcaría hacia atrás.
Mientras Josh estaba sentado junto a los escalones y analizaba la situación con su asistente, Kingsley, se comenzó a reunir un grupo de personas a su alrededor. Otra cosa a la que hay que acostumbrarse cuando se vive en una silla de ruedas es a llamar la atención. Los conductores de taxis y los empleados que salían de trabajar en la fábrica, además de los transeúntes, hacían sugerencias en español mientras Kingsley buscaba la mejor forma de colocar la rampa. Después de unos 15 minutos, la multitud tomó cartas en el asunto. Y esto fue lo inesperado. Ya no estaban opinando; estaban ayudando. Josh, Kingsley y unos pocos transeúntes coincidieron en un plan tácito. Josh maniobró su silla hasta la base de la rampa. Con su mano derecha, que tiene limitaciones de uso, empujó la palanca de mando hacia adelante. Y a medida que las ruedas de su silla comenzaron a girar, detrás de él, el grupo de extraños empujó a Josh en su silla de ruedas de 450 libras para subir la rampa y entrar a la fábrica.
Esto era exactamente por lo que Josh había venido a Cuba –la precisa razón por la que había recaudado dinero para el viaje, de auspiciantes tales como el Kennedy Krieger Institute, el centro de rehabilitación de lesiones medulares de Baltimore, donde él se sometió a tratamiento. Porque aunque no siempre sea agradable, y aunque no siempre sea eficiente –nunca lo es– él quería demostrar que una persona que ha sufrido una lesión en su médula podía ir a Cuba y podía visitar la maldita fábrica de cigarros.
«Realmente, nunca consideré esto como una vacación», dijo Josh después del viaje. Josh no es una persona predispuesta a relajarse.
Una lesión en la médula espinal es catastrófica –devastadora, dijo Colin Buchanan, uno de los compañeros de viaje de Josh– pero eso no quiere decir que sea el fin de todo. Buchanan es parapléjico, lo que quiere decir que todavía tiene uso pleno de sus brazos y manos. Se fracturó la espalda en la secundaria, en los suburbios de Seattle, cuando un amigo aceleró un automóvil en el que viajaba y cayó a un barranco. Tiene 27 años. Dice que una de las cosas a las que hay que acostumbrarse cuando se sufre una lesión en la médula espinal es aprender a aceptar la ayuda de extraños.
«Nunca hubiera ido a Cuba, nunca hubiera conocido a Josh, nunca hubiera participado en maratones, nunca hubiera jugado al rugby en silla de ruedas», dijo Robby Beckman. Robby, de 32 años, se fracturó el cuello mientras estaba en la universidad, zambulléndose desde un muelle con algunos amigos. El es cuadripléjico pero todavía tiene cierta capacidad de usar sus brazos y manos. Juega al rugby cuadripléjico –el deporte popularizado en el documental «Murderball» –y corre maratones en un triciclo accionado manualmente.
Josh, Colin y Robby han aprendido a vivir con sus lesiones, pero llegar a ese punto requiere la convergencia de muchos factores: un sólido sistema de apoyo personal y atención de calidad brindada por profesionales de la salud. Se necesita tiempo, paciencia y un depósito inagotable de determinación. Uno aprende a pedir ayuda. Vuelve a calibrar su relación con su propio cuerpo.
Entonces, una vez que comienza a vivir, necesita cosas. Muchas cosas. La logística de la vida con una lesión en la médula espinal es implacable en su demanda de cosas. «La ropa», dijo Colin, que alguna vez viajó con una mochila por toda Europa, «es lo último en lo que pienso cuando me preparo para un viaje».
Así que digamos que alguien ha sufrido una lesión de la médula espinal y quiere navegar desde Key West a Cuba, visitar La Habana durante cuatro días y luego volver navegando. Esto será una aventura total, y su español es limitado. Nunca navegó en una silla de ruedas. Las calles empedradas bajo las ruedas de su silla le harán orinar constantemente. Es cierto que es necesaria una preparación para cualquier viaje –pero cuando el cuerpo no puede regular la transpiración por debajo del lugar de su lesión, cuando se depende de esa silla de ruedas saltando sobre el empedrado como único medio de transporte, cuando orinar significa encontrar un lugar para cambiar su catéter –la preparación es muchísimo más significativa. Ya no se trata de hacer las maletas. Se necesitará…
UN VELERO
No se puede navegar sin un velero. El año último, a Josh le presentaron a William Rey, capitán del «Impossible Dream», un catamarán de 60 pies (18 m), accesible con sillas de ruedas, anclado en Miami. El velero –hubo cierto debate para definir si se lo podía llamar yate– tiene cubiertas suficientemente amplias para que una silla de ruedas pueda llegar hasta su camarote. Ambos cascos tienen elevadores escondidos en su piso para llevar a los pasajeros en silla de ruedas hacia sus camarotes, ubicados abajo. En 2015, el ex presidente George H. W. Bush hizo un viaje en el catamarán.
Esta vez, el grupo incluyó a Josh, su novia, Gabrielle Ahrens, Colin, Robby, Kingsley y Bruce –que había sido kinesiólogo de Josh y Robby en el MedStar National Rehabilitation Hospital de Washington, D.C, y los acompañaba para ayudar con tareas tales como las transiciones: pasar de una silla de ruedas a una cama o al asiento del acompañante de un automóvil o a cualquier otro lugar que una persona necesite ir.
Por ejemplo, desde una silla de ruedas a la red frontal de un catamarán, donde Josh, Robby y Colin estaban tendidos mientras el sol se ponía lentamente tras el océano, y Key West se desvanecía en el horizonte, detrás de ellos. El capitán Will y su primer oficial, Evan Duffy, repasaron los procedimientos de seguridad con sus pasajeros: No se permite beber una vez que el velero ha zarpado. No acceder a la parte frontal de la cubierta de noche, a menos que se coloque un salvavidas. Y, en serio, mantenerse atentos a los balseros. Robby y Bruce se anotaron para las guardias, y ambos durmieron durante las mismas. El tiempo estaba tan calmado que, poco después de partir el domingo a la noche, el capitán Will debió encender los motores.
Cerca del mediodía del lunes, el «Impossible Dream» estaba amarrado en la Marina Hemingway, donde una caña de pescar que supuestamente fue usada por Fidel Castro cuelga en el club náutico y viejos canadienses y europeos, dueños de barcos, se sientan todo el día a tomar cerveza Cristal.
BOTELLAS DE ATOMIZADOR
Hacía calor en Cuba –aún teniendo en cuenta que era Cuba. Noventa grados todos los días. Sol implacable y cielo sin nubes. Si bien eso podría no ser más que un simple inconveniente para un turista físicamente apto, presenta un desafío más grave si uno es parapléjico o cuadripléjico. Una de las muchas funciones que se ven disminuidas por debajo del lugar de la lesión medular es la termorregulación. El cuerpo no puede mantener su temperatura. Y no solo eso, sino que no se puede sentir el calor o el frío por debajo del lugar de la lesión. No se sabe si las piernas están demasiado calientes porque no se pueden sentir las piernas.
Y esa es la razón por la que el brazo izquierdo de Josh sufrió una quemadura de sol que parecía cambiar de color como un anillo del humor a lo largo del viaje. Pero él no pudo sentirlo.
Para mantenerse fresco, es necesario tomar medidas adicionales. Robby compró un par de botellas grandes con bomba y atomizador en Home Depot de Key West antes de zarpar. Él y Josh las llevaban colgando de sus sillas mientras recorrían La Habana. Y esa es otra cosa: las lesiones de la médula espinal también interfieren con las glándulas sudoríparas, especialmente debajo del lugar de la lesión. A veces, eso significa que se necesita una compresa fría o bolsas de hielo –o rociarse la cara con una botella con atomizador.
«Me salvaron», dijo Josh. Resultaron especialmente útiles en la cancha de golf, donde los muchachos jugaron al golf con hondas –un juego adaptado que Josh inventó y patentó, que incluye hondas y un «putter» impulsado por péndulo. También resultaron útiles, según comprobaron después, para rociar los automóviles en que viajaban sus amigos mientras recorrían juntos el malecón en La Habana.
ALOJAMIENTO
Los hoteles de La Habana son para dignatarios y ancianos. Los viajeros informados optan por una casa particular –una habitación alquilada en la casa de alguien. La comida es mejor, lo mismo que la hospitalidad. La casa particular en la que se alojaron Josh y compañía, resultó ser propiedad de otra víctima de lesión en la médula espinal –Camilo Martínez Finlay y su novia, Teresa. Camilo quedó paralizado en el año 2000, después de un accidente automovilístico. Es un hombre cálido, con forma de bala, que usa pantalones púrpura y una gran sonrisa. No habla mucho inglés pero le gusta decir, «Don’t worry. Be happy».
Hay una rampa para subir a la casa colonial desde la acera, y hay un elevador improvisado, operado por guinche en la parte externa del edificio para llegar al bar de la terraza, que Camilo y Teresa también administran. Se llama «Encuentro», ya que todo viaje en el elevador parece un encuentro cercano con la muerte. La casa de Camilo y Teresa también tiene los únicos baños accesibles para sillas de ruedas que los integrantes del grupo verían durante el viaje.
CINTAS
En su primer día en La Habana, Josh, Colin, Robby y Gabby se amontonaron dentro de un convertible Chevy clásico color rosa fuerte para hacer un recorrido por la ciudad. Josh se sentó adelante porque la transferencia desde su silla motorizada al asiento delantero era más fácil. Gabby ocupó el asiento del medio de atrás porque ella podía ubicarse con más facilidad y Colin y Robby se ubicaron a ambos lados de ella. El conductor estaba por partir desde la casa de Camilo y Teresa, a través de Vedado para llegar a la Plaza de la Revolución, cuando Josh observó que no había cinturón de seguridad en el asiento delantero. “1952 Chevy,” dijo su conductor en inglés. “No seat belts” (no tiene cinturones de seguridad). Normalmente, esto no sería un problema para un viajero a menos que tuviera una particular aversión al riesgo. Josh no la tiene, pero debido a su lesión, carece del indispensable control de su tronco para mantenerse erguido dentro de un vehículo durante las curvas, las frenadas y movimiento en general, si no está sujeto por un cinturón de seguridad.
¿La solución? Kingsley y Bruce pasaron unas cintas de algodón de liberación rápida alrededor de Josh y por detrás del respaldo del asiento, sujetándolo al mismo. Por lo general, resultan útiles durante las transferencias. Le dan a Kingsley un punto de sujeción cuando está ayudando a Josh a moverse de un lugar a otro. Pasaron por la Plaza, bordearon el río Almendares y aceleraron por la ancha Avenida 5 en Miramar dejando atrás mansiones y embajadas. Y entonces el motor se detuvo, el conductor estacionó junto a un hotel y levantó el capó. Pudieron volver a su casa particular, pero no tan rápido como cuando salieron de ella.
CATÉTERES
La silla de ruedas es el aspecto más visible de la vida después de una lesión de médula espinal, pero no es necesariamente el aspecto que más modifica la vida. Eso es lo que Josh, Colin y Robby no dejaban de recordarme. «Esto no es una fractura de pierna o una luxación de tobillo». «Esto te cambia la vida. Muchas personas no quieren aceptarlo porque es muy duro».
El cambio de vida significa que se pierde más que la capacidad de caminar o de usar sus manos y brazos. Significa que se pierden las funciones intestinales y de la vejiga. Esto quiere decir que, si uno planea salir de la casa e ir a trabajar, o salir de su cuarto e ir a pasear por Cuba evitando la posibilidad de un desastre, es necesario llevar a cabo el programa manual de evacuación durante las mañanas.
Eso también significa insertar un catéter cada vez que se necesita orinar –o, en el caso de Josh, manejar un tubo supra púbico, un catéter que está permanentemente insertado en un pequeño orificio bajo su estómago.
A Robby en realidad se le acabaron los catéteres el día antes de que el grupo partiera de Cuba y tuvo que pedir prestada una cantidad a Colin, que había traído casi un centenar en el viaje. Además del centenar de catéteres normales, Colin también trajo un puñado de catéteres Foley, que se pueden dejar colocados por períodos más prolongados (hasta dos semanas) y un frasco recetado de Ciprofloxacina, un antibiótico usado para el tratamiento de infecciones del tracto urinario.
«En realidad, traje una cantidad de catéteres para un día y medio más que la duración del viaje, pero se me acabaron», dijo Robby. «Eso fue algo que no tuve en cuenta –la cantidad de agua que iba a beber con este clima tan caluroso. Nos la pasábamos bebiendo agua y otros líquidos con mucha frecuencia».
UN ORGANIZADOR
El consumo de agua –y de otros líquidos– en gran cantidad comenzó la primera noche en La Habana, en el Tropicana, el icónico cabaret y club nocturno de Cuba. Antes de la revolución, aquí era donde Nat King Cole y Josephine Baker actuaron. Era famoso por su lujosa arquitectura de mitad de siglo, por sus coristas escasamente vestidas y por sus vínculos no tan secretos con las pandillas.
Poco después de que el grupo ingresó al finalizar el número inicial, había bastante ron Havana Club en la mesa como para mantenerlos bien servidos durante una semana. Robby se ocupaba de mantener los vasos llenos –excepto el de Colin, que no bebería en todo el viaje. El Tropicana es un lugar íntimo, que deja entrar el húmedo aire nocturno, denso con humo de cigarros. La mesa, ubicada en la parte posterior del club, estaba al lado del corredor. Antes de cada número, una fila de coristas con medias de red y grandes sombreros con candeleros y bandejas de frutas y todo lo que se les ocurra, se paraba al lado de ellos, preparándose para subir al escenario.
Durante el número final, una de las coristas se quedó en el corredor para bailar con Josh y Colin y Robby. Mientras tanto, los miembros del público, incluso Gabby, fueron convocados al escenario mientras un joven de una fraternidad de Kansas hacía la danza de Carlton.
Luego, el organizador del grupo, Jorge Gutiérrez, fue a buscar a la bailarina. Jorge nació y se crió en Cuba, pero partió de allí hace unos doce años. Actualmente, trabaja como gerente de flota en Shake-A-Leg, una marina en Miami con un enfoque en experiencias de navegación a vela accesible. Así es como se conectó con Josh y el «Impossible Dream».
Cada uno de los detalles de la logística en Cuba fue responsabilidad de Jorge: Organizó la estadía en la casa de Camilo y Teresa, compró las entradas en la puerta de Tropicana, organizó el transporte dentro de la isla. Comprendía las necesidades únicas de un grupo de turistas en sillas de ruedas. Y lo que es más importante, comprendía cómo conseguir hacer las cosas en Cuba.
El nombre de la bailarina era Joana Menéndez. Hacía un año y medio que estaba en Tropicana –y llegó allí luego de haber pasado por una serie de academias de baile cubanas. Esta no era la primera vez que había bailado con el público, dijo. Pero sí era la primera vez que había bailado con personas en sillas de ruedas. Accedió a fotografiarse con Josh, Colin y Robby antes de que salieran rodando por la puerta con botellas de ron sin terminar en sus mochilas.
UN ESPEJO (Y ALGUIEN PARA SOSTENERLO)
Técnicamente no es necesario, pero Josh, que es muy exigente acerca de su cabello, podría no estar de acuerdo. Cuando uno es cuadripléjico, y particularmente si es un cuadripléjico de alto nivel, como Josh, uno aprende a ser muy específico cuando da instrucciones. Una de las primeras cosas que enseñan en terapia, dijo Josh, es ser su propio mejor asistente. Eso significa saber lo que uno quiere y cómo asegurarse de obtenerlo.
Eso podría significar hacer señas a alguien para que modifique la dirección del flujo de aire acondicionado en el automóvil, así, uuuuun poquito más, espera, no, demasiado lejos. Podría significar describir cuánto rocío fijador se desea usar, o a qué distancia de su cara uno necesita que le sostengan el espejo después del peinado. Ahora, muchas de esas cosas son tácitas entre Josh y Kingsley. Pero esto era diferente. Él se estaba preparando para declarársele a Gabby, y Josh volvió a ser ultra específico.
Antes de la declaración –un asunto elaborado, que requeriría una estratagema, un artista dibujante y a Josh sentado en la cubierta del «Impossible Dream» sosteniendo un cartel que decía «¿Te casarías conmigo?»– él estaba sentado en el camarote del velero con Kingsley. Josh todavía transpiraba por arriba del lugar de su lesión y, a cada rato, le pedía a Kingsley que le secara la cara y que luego le sostuviera el espejo, como si estuviera preocupado de que, a último momento antes de declararse, le aparecería un grano o su cabello se volvería gris.
«Nunca hubiera ido a Cuba, nunca hubiera conocido a Josh, nunca hubiera participado en maratones, nunca hubiera jugado al rugby en silla de ruedas»
Robby Beckman, se fracturó el cuello mientras estaba en la universidad
Había escrito un par de líneas para decirle a Gabrielle y las recitaba una y otra vez mientras esperaba que ella llegara. Cuando alguien le hizo notar que sonaba como Luca Brasi en «El Padrino» antes de encontrarse a Don Corleone, Josh se sonrió y dijo que tenía la esperanza de no correr la misma suerte que Brasi, quien terminó durmiendo con los peces.
Y Josh no terminó así –ella dijo Sí. En Gabrielle, él encontró alguien que lo amó y comprendió sus necesidades. (Otro hito del viaje: Gabrielle pudo realizar sola su primera transferencia de Josh desde su silla de ruedas a una cama). Sino también a alguien que lo consideró su novio, y no su novio cuadripléjico.
«El problema que tengo al usar la palabra inspiración cada vez que uno habla en términos de una persona discapacitada es que creo que es extremadamente condescendiente», dijo luego en el viaje. «Josh es un abogado, y creo que eso es un logro en sí, y por sí mismo Josh se graduó con el cuarto puntaje de su clase en la facultad de Derecho y las personas dicen que es una inspiración porque está en una silla de ruedas. No, Josh es una inspiración porque es inteligente, porque se esforzó muchísimo. No creo que se deban mezclar ambas cosas».
PASTILLAS
Es posible que inspiración no sea la palabra adecuada, pero Josh quiere motivar a las personas. También quiere darles información. El objetivo del viaje a Cuba, después de todo, no era tomarse unas vacaciones. Se embarcaron para probar un punto.
Josh ha estado insistiendo con lo que él llama «aventuras rehabilitadoras» durante años a través de su organización «Determined2Heal». Cada viaje es proyectado para servir a las personas que viajan con él, pero también como prueba de que tales aventuras son posibles.
Una de las cosas que impide a las personas con lesiones medulares hacer excursiones es el temor a alterar su rutina. La rutina es todo. Es ese proceso matinal del programa de evacuación, el catéter, la ducha, el cepillo de dientes, la ropa, la elongación, pastillas, más pastillas. Josh toma puñados de pastillas. Ablandadores de deposiciones, antidepresivos, vitaminas complejo B, multivitaminas, aceite de hígado de bacalao, Adderall, Urex.
“La rutina ayuda física y mentalmente, dice. Es exclusiva para todos, específica y rítmica. Como uno lo hace todos los días, no piensa por qué lo hace».
Atleta cuadrapléjico recorre Cuba para mostrar cómo se vive una vida de aventuras
