Tenía solo 44 años y la enfermedad de Parkinson ya había hecho estragos en su cuerpo. Alfredo Ruiz necesitaba la asistencia de su esposa para las tareas más sencillas del diario vivir como cepillarse los dientes, bañarse y vestirse. Sorpresivamente, para lo único que no solicitaba ni aceptaba ayuda era para darle rienda suelta a su pasión: el ciclismo.
Y es que salir a rodar en las carreteras siempre le ha dado un aire de invencibilidad, además del disfrute de aislar por horas el Parkinson para gozar de algo tan natural para la mayoría de la gente, pero tan retante para un paciente de la condición, como es tener control del cuerpo.
Ese estar en control era un oasis para Alfredo, sobre todo cuando los temblores y el dolor eran tan incapacitantes que solo podía acostarse en el piso de su sala a esperar que pasaran. El tiempo que transcurría en esos ataques fue aumentando al punto de experimentarlos entre cinco a seis horas consecutivas.
“Cuando me monto en la bicicleta siento que soy invencible”, confiesa Alfredo mientras recordaba esos periodos llamados “freeze u off period”. “Imagina lo que es pedirle a tus manos que hagan algo y que no respondan y mientras estás temblando y sudando. Terminaba sintiéndome como si hubiera estado haciendo ejercicios todo el día”.
La enfermedad de Parkinson es una condición neurológica progresiva que produce temblores en el cuerpo. Se presenta cuando las células nerviosas (neuronas) no producen suficiente cantidad de una sustancia química importante en el cerebro conocida como dopamina.
Los síntomas, como temblor en las manos, los brazos, las piernas, la mandíbula y la cara; rigidez en los brazos, las piernas y el tronco; lentitud de los movimientos; y problemas de equilibrio y coordinación comienzan lentamente, en general, en un lado del cuerpo y luego afectan ambos lados, según la Biblioteca Nacional de Medicina de EE.UU.
A Alfredo la enfermedad le llegó cuando tenía 28 años, pero sin una evaluación certera hasta los 32. En un principio fue diagnosticado por varios neurólogos con esclerosis múltiple.
Luego de un periodo oscuro y de negación- en el que incluso pensó en quitarse la vida- Alfredo decidió aceptar el consejo de su mamá y su esposa Marbel Estrada de asistir a una conferencia sobre la condición. De esta manera dejó a un lado la idea de evitar educarse sobre su mal por el temor a “saber a lo que me iba a enfrentar”.
Descubre el ciclismo
Ese día su vida cambió nuevamente, pero esta vez el giro fue positivo. Allí conoció a Juan Mora, otro joven guerrero que como él se enfrentaba al Parkinson a una corta edad.
Por invitación de Juan, después de pensar en la locura de querer correr bicicleta cuando apenas podían mantenerse en pie, decidió participar del Med Bike Rally, un evento de ciclismo de 25 millas organizado por la empresa Medtronic.
“Yo nunca había corrido bicicleta (a nivel competitivo) y pensé que estábamos locos. Pero yo soy así, determinado, así que dije vamos a meterle mano”, narró.
No obstante, Alfredo no era el único pensaba en que esa idea era una locura. Por suerte, y nuevamente por su espíritu decidido, no se dio por vencido.
“A las primeras tres tiendas que fui me dieron la espalda. Me llegaron a decir que estaba loco por querer correr bicicleta teniendo Parkinson. Fue bien malo porque lo más difícil de todo esto (condición) fue aceptar lo que yo tenía. Entonces cuando lo hice la gente se burlaba de mí”, recordó compungido.
La sonrisa le volvió al rostro cuando recordó que el personal de la tienda de bicicletas Bike 4 You en San Juan no sólo no lo rechazaron, sino que creyeron tanto en él y su deseo de rodar que hasta la bicicleta le regalaron.
Fue así como Alfredo conoció su pasión y lo que se convertiría posteriormente en el vehículo para ayudar a otros y a la vez concienciar sobre la condición.
Hace un año incorporó la Fundación Alfredo Ruiz, una organización sin fines de lucro, que tiene como propósito ayudar directamente a personas necesitadas.
“Hacer la diferencia. Eso es lo que me mueve. Dios ha puesto esta labor en mí y yo tengo que cumplirla. Si yo me rindo cómo le voy a decir a mis hijos que no se rindan. Yo tengo que ser un ejemplo”, compartió.
En el año de incorporación han realizado tres eventos y este domingo celebran el cuarto. Todos han sido eventos de ciclismo en los que todo lo que recauda de las inscripciones se le entrega a la persona a la que se está ayudando.
En la Fundación luchan junto a él Jerry Rivera Colón y Alice Avilés, entre otros miembros de la directiva y colaboradores.
Operación experimental
Todo el bien que Alfredo ha compartido en los últimos años le rebotó y de qué manera. El pasado 30 de julio se convirtió en la primera persona en Estados Unidos a la que intervinieron con un tratamiento experimental de resonancia magnética para tratar los síntomas del Parkinson llamada Focus Ultrasound.
Fue elegido entre 250 mil pacientes que decidieron ponerse al servicio de la ciencia para adelantar el tratamiento de la enfermedad.
Los riesgos eran muchos y peligrosos, incluyendo la muerte, pero Alfredo mostrando una vez más su determinación, se sometió al tratamiento buscando calidad de vida para él y de paso para todos lo que como él viven con la condición.
La operación se realizó bajo la tutela del doctor Jeff Elias, de la Universidad de Virginia. El tratamiento cauteriza la lesión causada en el cerebro por el Parkinson y evita la progresión de los síntomas.
“Para mí fue un shock verlo después de la operación. Fue como si no tuviera nada, se bañó, comió solo. Fue un cambio radical al momento. Al momento, la condición no ha tenido ningún progreso y lo alcanzado con la intervención no ha tenido retroceso. Ellos trataron los síntomas que da el Parkinson y aunque todavía sigue teniendo los temblores y el dolor son mucho más leves. Hemos tenido una mejor calidad de vida”, describió la esposa los resultados del tratamiento.
Hoy más que nunca Alfredo da gracias y su deseo de ayudar está más fuerte.
“Doy gracias por abrir los ojos, porque al abrirlos puedo hacer todo lo que hago. Puedo ayudar a otros. Doy gracias por la vida, por mi familia, mis hijos, mi mamá, mi esposa y mi familia extendida. Porque aunque tengo mi condición he logrado demostrar que se puede lograr lo que uno se proponga… y si perdiste la fe te presto la mía”, concluyó recitando el lema de la Fundación.
El ciclismo como mitigante del Parkinson
